Qualidade de vida e sobrecarga de mães de crianças com microcefalia / Quality of life and caregiver burden in mothers of children with microcephaly

Introdução: Devido a infecção congênita, a criança com microcefalia possui grandes limitações de sua condição de saúde. Estas limitações fazem com que a criança necessite de maior atenção de saúde e domiciliar. Geralmente, a mãe torna-se cuidadora principal desta criança, esse papel pode levar a sobrecarga com prejuízos em sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar sobrecarga do cuidado e a qualidade de vida de mães ou cuidadoras principais de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Método: Estudo transversal, correlacional, realizado com 105 participantes do estado de Sergipe, Brasil, durante o período de outubro de 2017 a abril de 2018, através da aplicação questionários: sociodemográfico, WHOQOL-Bref e Sobrecarga do cuidador. Para análise estatística foram utilizados testes ANOVA, teste t e Person (r). Resultados: A totalidade dos participantes era do sexo feminino, 39 % foram classificadas com sobrecarga severa e 30,5% com sobrecarga intensa. A média total da sobrecarga (49,47) indica classificação de moderada à severa. Houve uma forte associação (p<0,0001) entre os níveis de sobrecarga e os domínios da qualidade de vida, sendo o de maior prejuízo o ambiental (36,57) e o físico (38,53). Foi observada uma correlação significativa e inversamente proporcional (r=-0,547, p<0,0001) entre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador. Conclusão: As mães sofrem sobrecarga severa e intensa que pode levar a repercussões negativas em sua qualidade de vida. A enfermagem pode contribuir na criação e implementação de linhas de cuidados específicas para estas mulheres com ênfase na promoção da saúde física, mental e melhora da qualidade de vida.

Introducción: Debido a la infección congénita, las niñas y los niños con microcefalia tienen grandes limitaciones en su estado de salud. Estas limitaciones hacen que necesiten más atención sanitaria y domiciliaria. Generalmente, la madre se convierte en la principal cuidadora y este papel puede llevar a la sobrecarga, con perjuicio para su calidad de vida. Objetivo: Analizar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida de las madres o personas cuidadoras primarias de niñas o niños con microcefalia, relacionada con infección congénita. Método: Estudio transversal, correlacional realizado con 105 participantes del estado de Sergipe, Brasil, de octubre de 2017 a abril de 2018, a través de la aplicación de los siguientes cuestionarios: sociodemográfico, el WHOQOL-Bref y escala de sobrecarga del cuidador. Para el análisis estadístico, se utilizaron ANOVA, prueba t y prueba Person (r). Resultados: Población totalmente femenina. El 39 % se clasificó con sobrecarga severa y el 30.5 % con sobrecarga intensa. La sobrecarga media total (49.47) indica una clasificación de moderada a grave. Hubo una fuerte asociación (p<0.0001) entre los niveles de carga y los dominios de la calidad de vida, siendo los mayores daños ambientales (36.57) y físicos (38.53). Se observó una correlación significativa e inversamente proporcional (r=-0.547, p<0.0001) entre la calidad de vida y la sobrecarga de la persona cuidadora cuidador. Conclusión: Las madres sufren una sobrecarga severa e intensa que influye negativamente en su calidad de vida. La enfermería puede contribuir para la creación e implementación de líneas de atención específicas para estas mujeres con énfasis en la promoción de la salud física y mental y la mejora de la calidad de vida.

Introduction: Due to congenital infection, children with microcephaly have great limitations due to this condition. These limitations make the child need more health and home care. Generally, the mother becomes the main caretaker for this child, this role can lead to overload feelings that affect their quality of life. Objective: To analyze the role overload and the quality of life of mothers or primary caregiver of children with microcephaly related to congenital infection. Method: Cross-sectional, correlational study carried out with 105 participants from the state of Sergipe, Brazil, during the period from October 2017 to April 2018, through the application of questionnaires: sociodemographic, WHOQOL-Bref, and caregiver burden. For statistical analysis, ANOVA, t-test, and Pearson (r) tests were used. Results: All of the participants were females, 39 % were classified with severe role overload and 30.5% with intense role overload. The total average of this caregiver burden (49.47) presents a moderate to severe classification. There was a strong correlation (p<0.0001) between the levels of their role overload and the domains of their quality of life, where the greatest damage was in the environmental (36.57) and physical (38.53) aspects. A significant and inversely proportional correlation (r=-0.547, p<0.0001) was observed between the quality of life and the caregiver burden. Conclusion: Mothers suffer severe and intense caregiver overload that has a negative influence on their quality of life. Nursing can contribute to the creation and implementation of specific lines of care for these women emphasizing the promotion of physical and mental health to improve their quality of life.

Sobrecarga de madres de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo / Burden of mothers of children and adolescents with neurodevelopmental disorders

El cuidado de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo implica altas demandas físicas, financieras y emocionales y puede asociarse con el surgimiento de sobrecarga parental. Como consecuencia, aumenta la frecuencia de empeoramiento conductual del menor y de trastornos depresivos y de ansiedad en el adulto responsable. Se describen los casos de tres madres de pacientes con trastornos del desarrollo que presentaron sobrecarga parental para aumentar la visibilización de esta problemática en ámbitos pediátricos. Todos los hijos estaban recibiendo plan psicofarmacológico por la presencia de alteraciones conductuales y solo uno tenía acompañante terapéutico. La detección temprana y derivación de los padres con sobrecarga es imprescindible para mejorar la calidad de vida de los niños y los adolescentes con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Introduction: The care of children and adolescents with neurodevelopmental disorders involves high physical, financial and emotional demands, and it may be associated with the emergence of parenting stress. As a result, there is an increase in the frequency of minor behavioral worsening and depressive and anxiety disorders in the responsible adult. The cases of three mothers of patients with developmental disorders are described in order the visibility of this problem in pediatric settings. All the children were receiving psychotropics for the presence of behavioral alterations and only one had a therapeutic companion. Conclusion: Early detection and referral of parenting stress is essential to improve the quality of life of children and adolescents with neurodevelopmental disorders and their families. Objectives: to describe the initial clinical findings of patients with CVID diagnosed at Hospital de Niños Sor Maria Ludovica, between 1981 and 2019. 19 patients were included, 14 were male (74%). All Patients Had a history of recurrent infections, most frequently pneumonia (74%) and acute otitis media (42%). 9 patients suffered from chronic diarrhea (47%), with associated malabsorption in 6 of them. Thirty-two presented with severe malnutrition and 1 patient with gastric metaplasia. One Patient Had Splenomegaly and 1 had Evans´ syndrome. Bronchiectasis were found in 42% of patients at the time of diagnosis. Early suspicion of CVID from pediatricians is essential in order to arrive at a proper diagnosis

Burden, family functioning, and psychological health of older caregivers of older adults: a path analysis / Sobrecarga, funcionalidade familiar e saúde psicológica de idosos cuidadores de idosos: uma path analysis

Objectives: To evaluate an explanatory model of direct and indirect associations regarding the psychological health of older caregivers of functionally dependent older adults. Methods: This is a cross-sectional study performed with older caregivers recruited in contexts of outpatient and home care. We collected information on sociodemographic characteristics, duration of caregiving, physical and cognitive function indicators of the older care recipients, perceived burden, family functioning, and psychological health measures (psychological need satisfaction and depressive symptoms). Results: We evaluated 133 caregivers (76% female, 69.5 ± 6.98 years). Variables that were significantly correlated with psychological health were selected to form an association model to be tested by structural equation modeling via path analysis. Depressive symptom variability was best explained by this model. Caregiver burden remained in the model as a mediator of indirect associations between physical function for instrumental activities of daily living and indicators of family functioning and psychological health. Three associative paths between caregiver burden and depressive symptoms were found ­ one of them was direct and the other two were mediated whether by family functioning or by the level of psychological need satisfaction. Conclusion: Depressive symptoms were the psychological health indicator best explained by the model involving instrumental functional demands that generate burden. Clinical consequences suggested by the model indicate interventions aimed at family functioning and opportunities of psychological need satisfaction as strategies for promoting caregivers' psychological health.

Objetivos: Avaliar um modelo de associações diretas e indiretas explicativo de saúde psicológica de idosos cuidadores de outros idosos funcionalmente dependentes. Metodologia: Estudo transversal realizado com idosos cuidadores recrutados em contexto ambulatorial e de atenção domiciliar. Foram levantadas informações sociodemográficas, tempo de exercício do cuidado, indicadores funcionais físicos e cognitivos dos idosos que recebem os cuidados, percepção de sobrecarga, funcionalidade familiar e medidas de saúde psicológica (satisfação de necessidades psicológicas e sintomatologia depressiva). Resultados: Foram avaliados 133 cuidadores (76% feminino, 69,5 ± 6,98 anos). As variáveis correlacionadas significativamente à saúde psicológica foram escolhidas para a composição do modelo de associações testado por análise de equações estruturais via path analysis. A variabilidade em sintomatologia depressiva foi melhor explicada pelo modelo. Sobrecarga permaneceu no modelo como mediadora das associações indiretas entre funcionalidade física para atividades instrumentais da vida diária e os indicadores de funcionalidade familiar e de saúde psicológica. Três caminhos associativos entre sobrecarga e sintomatologia depressiva foram encontrados ­ um direto e dois mediados, ora pela funcionalidade familiar, ora pelo nível de satisfação de necessidades psicológicas. Conclusão: Sintomatologia depressiva foi o indicador de saúde psicológica mais bem explicado pelo modelo que envolve a presença de demandas funcionais instrumentais geradoras de sobrecarga. Desdobramentos clínicos sugeridos pelo modelo apontam para intervenções com alvo em funcionalidade familiar e de oportunidades de satisfação de necessidades psicológicas como estratégias para promover a saúde psicológica do cuidador.

Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.

Sobrecarga del cuidador y distrofia miotónica de Steinert tipo 1 / Caregiver overload and Steinert myotonic dystrophy type 1

Introducción: La distrofia miotónica tipo 1 es la distrofia muscular más frecuente a nivel mundial. Progresa lentamente llevando al paciente a la pérdida de autonomía lo que implica la necesidad del cuidador, quien con frecuencia, también padece la enfermedad. El síndrome de sobrecarga, desgaste o burnout, término en inglés muy utilizado en la bibliografía médica, se ha descrito en los últimos años para los cuidadores y es el desgaste emocional una de sus particularidades. Objetivo: Evaluar la autonomía para la realización de actividades diarias de los pacientes con distrofia miotónica tipo 1 en referencia al tiempo de evolución de la enfermedad y determinar la magnitud de desgaste en los cuidadores. Metodología: Se aplicó la escala de autonomía de Barthel a 29 pacientes y el cuestionario de Maslach a sus cuidadores. Resultados: Se demostró que las mujeres cuidadoras resultaron más afectadas en el intercambio con el enfermo para el cuidado, en la subescala despersonalización del instrumento Maslach (U de Mann-Whitney p = 0,05). Conclusiones: Se sugiere que los cuidadores femeninos son el grupo de mayor riesgo de padecer el síndrome de sobrecarga(AU)

Introduction: Myotonic dystrophy type 1 is the most common muscular dystrophy worldwide. It progresses slowly, depriving patients of their autonomy, which implies the need for a caregiver, who would often suffer from the disease as well. The overload or burnout syndrome, an English term very often found in medical bibliography, has been described for caregivers in recent years, and emotional wear is one of its features. Objective: Evaluate the autonomy to perform activities of daily living of patients with myotonic dystrophy type 1 with reference to the time of evolution of the disease, and determine the extent of wear in caregivers. Methods: A study of a clinical case series was conducted for two years at the Institute of Neurology and Neurosurgery in Havana. Patients were evaluated with the Barthel autonomy scale and caregivers with the Maslach burnout syndrome inventory. Inclusion criteria admitted patients of both sexes clinically and neurophysiologically characterized for this diagnosis. It was also required to obtain the informed consent of patients and caregivers responding to the overload measuring tool. Exclusion criteria left out patients with a dystrophic condition other than Steinert type 1, inconclusive clinical and electromyographic evaluations, or not willing to participate in the study. Results: According to the depersonalization subscale in the Maslach tool (Mann-Whitney U p = 0.05), female caregivers are more often affected by the interaction with the person cared for. Conclusions: Results suggest that female caregivers are under a greater risk of overload syndrome(AU)

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

O cuidado em saúde mental: narrativas de familiares de ouvidores de vozes / Soins de santé mentale: récits des familles des entendeurs de voix / Cuidado en salud mental: relatos de familiares de oyentes de voces / Mental health care: narratives of family members of voice hearers

Resumo Ancorado numa perspectiva psicossocial, frente aos desafios da reinserção social e da composição de estratégias de cuidado em liberdade, este estudo tem por objetivo analisar as narrativas dos familiares de ouvidores de vozes sobre suas experiências como cuidadores. Foram realizadas entrevistas narrativas com familiares de participantes de um grupo de ouvidores de vozes em um Centro de Atenção Psicossocial (Caps) da cidade de Pelotas, no Rio Grande do Sul, Brasil. A partir da análise temática, produziram-se três eixos temáticos: (1) experiência de ouvir vozes e necessidade de cuidado; (1) família: práticas de cuidado; e (3) estratégias terapêuticas: tecendo redes de cuidado compartilhadas em saúde mental. As narrativas dos cuidadores reportam dificuldades na convivência com familiares que ouvem vozes, sobrecarga de trabalho relacionada ao cuidado e desafios enfrentados no cotidiano. Destaca-se a importância de espaços grupais de ajuda mútua que possam auxiliar os cuidadores.

Résumé Face aux défis de la réinsertion sociale et de la constitution des stratégies de soins dans un contexte de liberté, cette étude analyse les récits des familles des entendeurs sur leurs expériences en tant que soignants de la perspective psychosociale. On a mené des entretiens narratifs avec des membres de la famille de participants à un groupe d'entendeurs de voix dans un Centre de soins psychosociaux de la ville de Pelotas, Rio Grande do Sul, au Brésil. De l'analyse thématique se sont issues trois axes thématiques : (1) l'expérience de l'entente des voix et le besoin de soins ; (2) la famille : pratiques de soins ; et (3) les stratégies thérapeutiques : tisser de réseaux de soins partagés en santé mentale. Les récits des soignants signalent de difficultés à vivre avec des membres de la famille qui entendent des voix, de la surcharge de travail liée aux soins et des défis à relever dans la vie quotidienne. L'article souligne l'importance des espaces de groupes d'entraide qui peuvent aider les soignants.

Resumen A partir de una perspectiva psicosocial y teniendo en cuenta los desafíos de la reinserción social y la composición de las estrategias de cuidado en libertad, este estudio tiene como objetivo analizar los relatos de familiares de los oyentes de voces sobre sus vivencias como cuidadores. Se realizaron entrevistas a familiares de oyentes de voces de un Centro de Atención Psicosocial de la ciudad de Pelotas, en Rio Grande do Sul, Brasil. A partir del análisis temático se produjeron tres ejes temáticos: (1) experiencia de escuchar voces y necesidad de cuidado; (2) familia: prácticas de cuidado; y (3) estrategias terapéuticas: tejiendo redes de cuidado compartidas en salud mental. Los cuidadores relatan las dificultades para convivir con familiares que escuchan voces, la sobrecarga laboral relacionada con el cuidado y los desafíos que enfrentan en la vida diaria. Se destaca la importancia de los espacios grupales de ayuda mutua que pueden ayudar a los cuidadores.

Abstract Considering the challenges of social reintegration and the composition of care strategies in a context of liberty, this study aims to analyze the narratives of family members of voice hearers regarding their experiences as caregivers from a psychosocial perspective. Narrative interviews were conducted with family members of individuals attending a group of voice hearers at a Psychosocial Care Center in the city of Pelotas, Rio Grande do Sul, Brazil. Three thematic axes were obtained from the thematic analysis of interview data: (1) experience of hearing voices and the need for care; (2) family: care practices; and (3) therapeutic strategies: weaving care networks in mental health. Caregivers report difficulties in living with family members who hear voices, care-related work overload, and challenges faced in daily life. In this context, the results stress the importance of mutual aid groups in supporting caregivers.

Análisis diferencial del desgaste laboral emocional en profesionales de atención socio-sanitaria geriátrica / Differential Analysis of Emotional Work Wear in Geriatric Socio-health Care Professionals

Resumen El síndrome deBurnouttiene un largo recorrido histórico en el ámbito público de los profesionales dedicados al cuidado de ancianos. En este estudio pretendemos conocer la influencia de diversas variables sociodemográficas sobre el desgaste laboral en profesionales de residencias públicas. La muestra está constituida por 136 trabajadores de ambos géneros y con edades comprendidas entre 18 y 60 años, que desempeñan labores de atención directa y gestión psicosocial. Los instrumentos aplicados han sido el Inventario deburnoutde Maslach & Jackson (1986), y el Cuestionario de Salud General (GHQ-28), de Goldberg & Hillier (1979). Nuestros resultados refieren la existencia de diferencias por sexo (en el cansancio emocional, así como en elburnouten general) y por tiempo de antigüedad en la profesión (concretamente en realización personal y enburnouten general). Estos resultados van a reforzar la necesidad de potenciar la resiliencia de los equipos interdisciplinares de profesionales orientados a proteger la salud de las personas trabajadoras en materia de prevención de riesgos laborales.

Abstract Burnout syndrome has had a long history in the public arena of professionals dedicated to the care of the elderly. In this study, we aim to understand the influence of various socio-demographic variables on work-related wear of professionals in public residences. The sample consists of 136 workers of both genders, aged between 18 and 60, who carry out direct care and psychosocial management tasks. The instruments applied were the burnout inventory by Maslach & Jackson (1986), and the General Health Questionnaire (GHQ-28) by Goldberg & Hillier (1979). Our results point to the existence of differences by sex in emotional fatigue as well as in burnout in general; and by work seniority (specifically, in personal fulfillment; and in burnout in general). These results will reinforce the need to strengthen the resilience of interdisciplinary professional teams aimed at protecting the health of working people in terms of occupational risk prevention.

Cuidadoras familiares de idosos dependentes: convivendo com perdas / Family caregivers of dependent elderly people: living with losses / Cuidadoras familiares de personas mayores dependientes: viviendo con pérdidas

Este artigo tem como objetivo investigar a vivência da mulher cuidadora familiar principal de idoso dependente. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, na qual foram entrevistadas oito cuidadoras familiares principais. Do material discursivo, emergiram cinco categorias de análise. Conclui-seque a experiência de cuidar de idosos dependentes gera sobrecarga física e emocional, com prejuízos nas esferas,pessoal, familiar e social,davida da cuidadora familiar.

This article aims toinvestigatethe experience of the main female family caregiver of the elderly dependent. A qualitativestudy was carried out, in which eight main family caregivers were interviewed. From the discursive material, five categories of analysis emerged. It is concluded that the experience of caring for dependent elderly people generates physical and emotional overload,with losses in the personal, family and social spheres of the family caregiver's life.

Este artículo tiene como objetivo investigar la experiencia de la mujercuidadora principal familiar de ancianos dependientes. Se realizó una investigación cualitativa en la que se entrevistó a ocho mujeres cuidadoras familiares principales. Del material discursivo surgieron cinco categorías de análisis. Se concluye que la experiencia de cuidar a personas mayores dependientes genera sobrecarga física y emocional, con pérdidas en las esferas personales, familiares y sociales de la vida de la cuidadora familiar.

Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales / Dementia and risk factors in informal caregivers

Introducción: Los síndromes demenciales son unas de las principales causas de dependencia en personas mayores y la mayor contribuyente de alteraciones en la salud del cuidador. Objetivos: Estimar la asociación entre demencia, estadio de la enfermedad y síntomas neuropsiquiátricos en personas demenciadas, con morbilidad física y psicológica en cuidadores principales. Métodos: Análisis secundario de la base de datos del estudio Envejecimiento y Alzheimer, un estudio poblacional en personas de 65 años y más en Cuba. Se seleccionaron 323 cuidadores principales de personas demenciadas en La Habana y Matanzas, durante el periodo 2003-2007. Se aplicó el protocolo diagnóstico 10/66 y la Escala de Estadificación Clínica a las personas demenciadas, así como una entrevista sobre datos sociodemográficos y factores de riesgo, el Inventario Neuropsiquiátrico y Escala de sobrecarga de Zarit a los cuidadores en estudio, para determinar los factores de riesgo asociados a la morbilidad física y psicológica en los mismos. Resultados: La morbilidad física y psicológica en los cuidadores es elevada a medida que avanza la enfermedad. Esta variable se relacionó con la presencia de síntomas neuropsiquiátricos en personas demenciadas (OR= 1,03; 1,00-1,09 IC 95 por ciento) y los elevados niveles de sobrecarga en los cuidadores (OR= 4,88; 2,16-11,02 IC 95 por ciento). Conclusiones: la morbilidad física y psicológica se relacionó con la severidad de los síntomas neuropsiquiátricos presentes en las personas demenciadas y la sobrecarga en los cuidadores(AU)

Modos de cuidar negociados no encontro da enfermeira com familiares cuidadores de idosos com Alzheimer / Ways of caring negotiated on the meeting between the nurse and family caretakers of elderly with Alzheimer disease

O objeto de estudo centra-se na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer negociados com familiares-cuidadores inseridos em um Centro Dia. Teve como objetivos: desvelar saberes de experiência feitas construídos por familiares-cuidadores no cotidiano de cuidar de idosos com doença de Alzheimer em casa e no Centro Dia; discutir necessidades e demandas de cuidado a estes idosos; negociar modos de cuidar de idosos com doença de Alzheimer fundamentados nos saberes de experiências feitas, necessidades e demandas trazidas pelos cuidadores-familiares e nas evidências e práticas científicas. A perspectiva teórica foi orientada na educação libertária freiriana, aplicada à pedagogia em saúde; no conceito semiótico de cultura amparado na antropologia crítica de Geertz; e na tipologia de cuidados para promover a vida, segundo Collière. Pesquisa do tipo qualitativo, na modalidade Pesquisa-Ação, desenvolvida no Centro de Atendimento para pessoas Idosas com Alzheimer e Familiares ­ Centro Dia Synval Santos, localizado no município de Volta Redonda, Rio de Janeiro, com a participação de vinte familiares-cuidadores de usuários desta instituição. Os dados foram produzidos através de entrevista estruturada individual, com uso de formulário de caracterização dos participantes; emprego dos métodos criativo-sensível, rodas de conversa e observação participante; organizados e analisados com base na Análise Crítica do Discurso. Os aspectos éticos foram atendidos de acordo com o previsto na Resolução 466/2012. Os resultados revelaram que as práticas discursivas dos familiares- cuidadores se sustentam em saberes e experiências de cuidado no contexto domiciliar, comunitário e institucional, e se fundam na significação cultural da doença, em saberes comuns e em práticas científicas. Os participantes assumem diferentes tipos de cuidado, sendo por eles tipologizados como: missão, cotidianos e habituais de manutenção da vida, afetivos, com base na fé, como ato de reciprocidade. As necessidades e demandas trazidas pelos familiares, como redes de apoio e solidariedade; acesso às informações; elaboração de políticas públicas alusivas às especificidades do idoso com Alzheimer carece de respostas e resolutividade imediatas. O impacto da falta de resolutividade das políticas públicas existentes no campo da saúde do idoso, particularmente o que apresenta algum grau de demência, que possam garantir oportunidades e estratégias que o representem, afeta a qualidade de vida dos idosos e de seus familiares-cuidadores, com repercussões à saúde de ambos. A ausência de espaços, onde estes familiares possam trocar experiências e discutir aspectos relacionados à convivência com a doença e o doente, exacerba situações de conflito diante o cuidado requerido; afeta física, psicológica, social e espiritualmente os envolvidos neste processo. Assim, a Tese defendida sustenta que o diálogo intercultural possibilitado pela criação de um espaço participativo de investigação e ação, tecido na interação e na negociação coletivas, é capaz de deslocar o poder da cultura científica, trazendo o poder dos cuidadores-familiares na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer. Recomenda-se ações intersetoriais e participativas entre usuários e seus familiares, equipe interdisciplinar, pesquisadores, gestores e membros da sociedade civil.

The study object is the re(construction) of ways of caring the elderly with Alzheimer disease negotiated with family caretakers inserted in a Day Center. It aimed: to unveil experience knowledge constructed by family caretakers in the daily life of caring for the elderly with Alzheimer disease at home and at the Day Center; to discuss needs and care demands of this elderly; to negotiate ways of caring of the elderly with Alzheimer disease based on experience knowledge, needs and demands brought by family caretakers and in scientific evidence and practice. Theoretical perspective was oriented by Freire's libertarian education, applied to health's pedagogy; and in the semiotic concept of culture protected by Geertz critical antropology; and in care typology to promote life, according Collière. Qualitative research, in the Action-Research modality, developed in the Care Center for Elderly with Alzheimer and their Family Members - Day Center Synval Santos, located in the city of Volta Redonda, Rio de Janeiro, with the participation of twenty family caretakers of this institution's users. Data were produced through individual semistructured interview with the use of participant's characterization form; employment of the creative-sensitive methods, conversation circles and participant observation; organized and analyzed based on Critical Discourse Analysis. Ethical Aspects were met according the Resolution 466/2012. Results revealed that discoursive practices of family caretakers were sustained in care knolwedge and experiences in the contexts of home, community and institutional, and merge themselves on the disease's cultural meaning, in common sense and scientific practices. Participants take on different types of care, being typologized as: mission, quotidian and usual maintenance of life, affective, based on faith, as an act of reciprocity. Needs and demands brought by family members, such as support and solidarity network; access to information; and elaboration of public policies alusive to especificidades of the elderly with Alzheimer disease, lack immediate answers and resolveness. The impact of lack of resolutiveness of existing public policies in the elderly's health field, particularly those who present a degree of dementia, that can guarantee opportunities and strategies that represent them, affects the quality of the elderly and the family caretakers, with repercussions to the health of both. The absense of spaces where family members can exchange experiences and discuss aspects related to coexisting with the illness and the ill, exacerbates conflict situations before the required care; affects physical, psychological, social and spiritually those involved in the process. Thus, the Theses defended sustains that the intercultural dialogue enabled by the creation of a participative investigation and action space, weaved in collective interaction and negotiation, is capable of displace the power of scientific culture, bringing family caretaker's power on re(construction) of ways of caring for the elderly with Alzheimer disease. Intersectoral and participatory actions among users and their families, interdisciplinary team, researchers, managers and members of civil society are recommended.

L'objet de l'étude est centré sur la construction des soignants de personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer négociés avec les aidants familiaux insérés dans un centre de soins de jour. Il avait pour objectifs: de dévoiler les connaissances acquises par les aidants familiaux dans la prise en charge quotidienne des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer à domicile et au centre de jour; discuter des besoins et des demandes de soins de ces personnes âgées; négocier des façons de prendre soin des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer en se fondant sur la connaissance des expériences faites, des besoins et des demandes des aidants naturels et sur les preuves et les pratiques scientifiques. La perspective théorique était orientée vers l'éducation libertaire freirienne, appliqué à la pédagogie de la santé; dans le concept sémiotique de la culture basé sur l'anthropologie critique de Geertz et dans la typologie des soins pour promouvoir la vie, selon Collière. Recherche de type qualitatif, dans la modalité Recherche-Action, développée dans le Centre d'Attention aux Personnes Agées atteintes d'Alzheimer et de leurs proches - Centre Jour Synval Santos, situé dans la ville de Volta Redonda, Rio de Janeiro, avec la participation de vingt proches aidants des usagers de cette institution. Les données ont été produites à travers une interview structurée individuelle, en utilisant le formulaire de caractérisation du participant; l'emploi de méthodes créatives sensibles, rondes de discussion et observation participante; organisé et analysé en fonction de l'Analyse Critique du Discours. Les aspects éthiques ont été respectés conformément aux dispositions de la Résolution 466/2012. Les résultats ont révélé que les pratiques discursives des aidants familiaux sont fondées sur les connaissances et les expériences de soins dans le contexte familial, communautaire et institutionnel, et sont basés sur l'importance culturelle de la maladie, du savoir commun et des pratiques scientifiques. Les participants prennent différents types de soins, étant typologisé par eux comme: mission, habituel et quotidien de maintien de la vie, affectif, basé sur la foi, comme acte de réciprocité. Les besoins et les demandes des membres de la famille, réseaux de soutien et de solidarité, accès à l'information; et l'élaboration de politiques publiques concernant les spécificités des personnes âgées atteintes d'Alzheimer, elles manquent de réponses et de résolution immédiates. L'impact du manque de rationalité des politiques publiques dans le domaine de la santé des personnes âgées, en particulier ceux qui ont un certain degré de démence, qui peut garantir des opportunités et des stratégies qui leurs représentent, affecte la qualité de leurs aînés et de leurs proches aidants, avec des répercussions sur la santé des deux. L'absence d'espaces où ces proches peuvent échanger des expériences et discuter des aspects liés à la vie avec la maladie et le patient, elle exacerbe les situations de conflit avec les soins requis; affecte physiquement, psychologiquement, socialement et spirituellement les personnes impliquées dans ce processus. Ainsi, la thèse défendue soutient que le dialogue interculturel rendu possible par la création d'un espace participatif d'investigation et d'action, tissé dans l'interaction collective et la négociation, est capable de déplacer la puissance de la culture scientifique, en train d'amener le pouvoir des aidants familiaux dans la (re)construction des soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Des actions intersectorielles et participatives sont recommandées parmi les utilisateurs et leurs familles, équipe interdisciplinaire, chercheurs, gestionnaires et membres de la société civile.

Atenção domiciliar ao idoso com demência: uma revisão narrativa da literatura / Home care for the elderly with dementia: a narrative review of the literature / Atención domiciliaria a ancianos con demencia: una revisión narrativa de la literatura

Trata-se de uma revisão narrativa da literatura sobre os cuidados ao idoso com demência em âmbito domiciliar. Os resultados apontaram as atividades práticas, a sobrecarga e os sentimentos atribuídos pelo cuidador ao processo de cuidar do idoso com demência. A literatura nacional apresenta relevante produção sobre o tema; contudo, a literatura internacional descreve de forma bem-pormenorizada as atividades de cuidado. Conclui-se que há necessidade de incremento em estudos e pesquisas em âmbito nacional, que apresentem de forma bem mais detalhada as atividades desenvolvidas pelo cuidador.

This is a narrative review of the literature on care for the elderly with dementia in the home environment. The results showed the practical activities, overload and feelings of the caregiver. The national literature presents relevant production on the subject; however, the international literature describes in detail the care activities. One concludes that it is necessary to increase the studies and researches at the national level, showing in detail the activities developed by the caregiver.

Esta es una revisión narrativa de la literatura sobre la atención a los ancianos con demencia en el entorno del hogar. Los resultados mostraron la actividad práctica, las sobrecargas y los sentimientos del cuidador. La literatura nacional presenta la producción pertinente sobre el tema; sin embargo, la literatura internacional describe en detalle las actividades de atención. Se concluye que existe la necesidad de aumento en los estudios y investigaciones a nivel nacional, muestreando en detalle las actividades desarrolladas por el cuidador.

Autocuidado do cuidador e o cuidado de idosos / Caregiver self-care and care of the elderly

Este artigo objetiva discutir sobre a tarefa de cuidar de idosos e as implicações para familiares e profissionais. Na primeira parte, discutiremos a necessidade de capacitação adequada do cuidador. Na segunda parte, apresentaremos atividades para o autocuidado do cuidador e outras baseadas na Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares. Por fim, exporemos atividades que o cuidador pode desenvolver para o cuidado de idosos. Espera-se que essas atividades possam contribuir com a qualidade de vida de cuidadores, bem como com um melhor desempenho de sua função.

This article aims to discuss on the task of caring for the elderly and the implications for families and professionals. In the first part we will discuss the need for adequate caregiver training. In the second part we will present activities for the caregiver self-care and other based on the National Integrative and Complementary Practices Policy. Finally, we will expose activities that the caregiver can develop for care of the elderly. It is expected that these activities may contribute to the quality of life of caregivers, as well as a better performance of its function.